​​​​​​​​​​Johdanto

Palliatiivisen hoidon tavoitteena on ylläpitää elämänlaatua ja lievittää oireita tilanteessa, jossa parantumattoman sairauden etenemiseen ei voida enää merkittävästi vaikuttaa. Potilaan luvalla omaiset ovat mukana hoidossa ja myös he voivat tarvita tukitoimia. Saattohoitoon siirrytään, kun kuoleman arvioidaan tapahtuvan lähiaikoina. Hoidon suunnittelussa potilaan toiveet sekä huolenaiheet ovat tärkeitä. Sairaudesta annettava avoin informaatio osaltaan edistää potilaan itsemääräämisoikeutta. Usein potilaan toive on saada hoitoa ja tukea, joka mahdollistaa hoidon kotona. Tämä ohje kuvaa palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon liittyvää päätöksentekoa, hoidon järjestämistä sekä antaa tietoa myös kuolemaan liittyvistä kysymyksistä. Ohje on laadittu Oulun yliopistollisen sairaalan hoitoeettisen työryhmän ja Oulun kaupunginsairaalaan yhteistyönä.

Palliatiivinen hoito 

Palliatiivinen hoito tarkoittaa parantumattomasti sairaan potilaan hoitoa, jolla pyritään lievittämään oireita ja kärsimystä sekä parantamaan ja säilyttämään elämänlaatua. Potilaan lisäksi huomioidaan hänen läheisensä. Kärsimystä voivat aiheuttaa niin fyysiset kuin psyykkiset tai elämän tarkoitukseenkin liittyvät (eksistentiaaliset) seikat, joten hoidonkin tulee olla laaja-alaista ja moniammatillista.  

Palliatiiviseen hoitoon siirrytään silloin, kun taudinkulkuun vaikuttavia keinoja (lääkitystä/hoitoa) ei ole tai niillä ei saavuteta enää hyötyä. Parantumattoman sairauden hoitoon voi olla taudin etenemistä hidastavia lääkityksiä tai hoitoja, jolloin oireita lievittävä hoito on osa hoidon kokonaisuutta. Keskustelu palliatiivisen hoitoon siirtymisestä, hoidon rajoista ja elinajan odotteesta ovat vaativia vuorovaikutustilanteita, joihin tulisi mahdollisuuksien mukaan järjestää riittävä aika ja rauhallinen ympäristö

Palliatiivisen hoidon päätökseen vaikuttavat potilaan ja hänen sairautensa yksilöllinen tilanne, hoitomahdollisuudet ja potilaan toiveet ja näkemykset. Potilaalla on oikeus saada tietoa sairaudestaan ja hoidon perusteista. Potilas voi kieltäytyä tarjotuista vaihtoehdoista, mutta toisaalta potilas tai omainen ei voi vaatia hoitoa, joka ei ole lääketieteellisesti perusteltu. 

Hoitovaihtoehdoista tulee keskustella niin, että pyritään yhteisymmärrykseen. Potilaalla on oikeus päättää ketkä saavat tietoa hänen sairaudestaan. 

Omaisen on hyvä osallistua merkittäviin hoitoneuvotteluihin, mutta tämä edellyttää potilaan suostumusta. Potilaalla on oikeus myös kieltäytyä hänelle tarjotusta informaatiosta tai esimerkiksi elinaikaa koskevasta arviosta. Tietoa on hyvä tarjota potilaalle vähitellen. Lääkäri voi myös potilaan luvalla keskustella hänen tilastaan läheisen kanssa. 

Hoitosuunnitelman tarkoitus on luoda kuormittavaan elämäntilanteeseen ennakoitavuutta ja turvallisuutta: vaikka sairaus ei ole parannettavissa, potilas ja omainen saavat tukea ja apua. Pitkälle edenneen sairauden hoitosuunnitelmassa määritellään hoidon tavoitteita, otetaan kantaa ajankohtaisiin oireisiin ja määritellään myös hoidosta vastaavat tahot.

Hoito pyritään toteuttamaan joko potilaan kotona tai mahdollisimman lähellä sitä. Vaikeissa oireissa voidaan tarvita esimerkiksi kivunhoidon erityisosaamista, jolloin hoitoon osallistuu erikoissairaanhoidon toimijat. Hoidon suunnittelussa arvioidaan myös tehohoidon ja sydämen elvytysyrityksen hyöty. Silloin kun potilaan tila on heikkenevä parantumattoman sairauden vuoksi, potilas ei yleensä pystyisi toipumaan sydänpysähdyksestä, vaikka häntä elvytettäisiin.

Tehohoito puolestaan lisäisi riskiä kärsimyksen lisääntymiseen. Jos teho-osastolla hoidossa olevan potilas ei hyödy enää tehohoidosta eikä tehohoidolla ole odotettavissa merkittävää parannusta taudinkulkuun, hoidon painopiste muutetaan oireita helpottavaan hoitoon ja luovutaan aktiivisesta tehohoidosta. Näistä toimenpiteistä luovuttaessa keskitytään sellaisiin hoitomuotoihin, joilla on helpottava vaikutus oireisiin.

Ei elvytetä päätös

Saattohoito

Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. Saattohoidon tavoite on hyvä kuolema ja kuolemaa edeltävän fyysisen ja psyykkisen kärsimyksen lieventäminen siinä vaiheessa, kun jäljellä olevan elinajan arvioidaan olevan lyhyt. 

Saattohoidossa kuolemaa lähestyvälle pyritään takamaan mahdollisimman aktiivinen, arvokas ja oireeton loppuelämä sekä mahdollistetaan kuolevan läheisille heidän tarvitsemansa tuki. 

Saattohoitoon siirtyminen ei tarkoita sitä, että ihmisen hoitaminen lopetetaan, vaan hoitokeinot muuttuvat sairauden hoidosta sairauden oireita lievittäviin hoitokeinoihin. 

Lääkäri tekee päätöksen saattohoitoon siirtymisestä sairauden tilanteen johdosta lääketieteellisin perustein.

Saattohoito järjestetään pääsääntöisesti potilaan oman kunnan perusterveydenhuollossa potilaan diagnoosista riippumatta. Mikäli saattohoito onnistuu kotona, hoidosta vastaa yleensä kotisairaanhoito, esim. kotisairaala tai tehostettu kotihoito. 

• Oulussa vuodeosastohoito järjestetään Kaupunginsairaalan osastolla A2 
• Raahessa Raahen seudun hyvinvointikuntayhtymän vuodeosastolla, Raahen kotisairaala 
• keskus on Raahen Gellman-tiimin Kotisairaala ja tukiosastot Kalajoella, Kalliossa ja Selänteessä. Raahen Gellman tiimi tarjoaa palliatiivisen hoidon konsultaatiopalveluja ja tarvittaessa vuodeosastohoitoa sairaanhoitopiirin eteläisen alueen kunnille.
• Kaikissa kunnissa ei ole omaa vuodeosastoa, ja tuolloin vuodeosastohoito on keskitetty kuntayhtymän yhteiselle vuodeosastolle tai vuodeosastohoidosta on sopimukset naapurikuntien kanssa.
• Pysyvästi laitoshoidossa tai hoivakodissa asuvat pyritään hoitamaan tutussa hoitopaikassa elämänsä loppuun asti kotisairaalan tai tehostetun kotihoidon tuella.  
  

Kotisaattohoidon saatavuus vaihtelee alueellisesti, mutta se pyritään järjestämään mahdollisuuksien mukaan potilaiden ja läheisten niin toivoessa.

Kotisaattohoidon edellytys on, että potilas haluaa saattohoidon tapahtuvan kotona ja että kotona on riittävät puitteet hyvään hoitoon. Usein kotisaattohoito edellyttää läheisen läsnäoloa. Asiantuntevaa apua on saatavilla ympäri vuorokauden kaikkina viikonpäivinä ja etukäteen on mietittynä tukiosasto, johon potilas voi tarvittaessa siirtyä, mikäli hoito kotona ei onnistu. Vuodeosastolle pääsee suoraan ilman päivystykseen hakeutumista. 

Kotisaattohoitoa suunniteltaessa tehdään yksilöllinen hoitosuunnitelma, jossa potilaan ja lähiomaisten kanssa käydään läpi potilaan tautitilanne, tarkistetaan mahdollinen hoitotahto, sovitaan yhteydenpidosta, tarvittavista hoitotoimista ja oirelääkityksistä.

Hoitohenkilökunta ei ole koko aikaa paikalla potilaan kotona, mutta aina tavoitettavissa.  Läheiset eivät voi tehdä lääketieteellisiä päätöksiä potilaan hoidosta, vaan hoitovastuu on aina hoitavalla lääkärillä. Läheisten tärkeä tehtävä on olla potilaan tukena ja auttaa potilaan hoidossa omien voimavarojensa mukaan. 

Suunniteltuun kotikuolemaan valmistautuessa hoitohenkilökunta antaa kirjalliset ohjeet, mitä tehdä, kun potilas kuolee kotona. Käytännössä usein riittää, että kuolemasta ilmoitetaan kotisairaalalle tai kotisaattohoitotiimille. Odotetussa kotikuolemassa poliisia ei tarvitse kutsua paikalle. Lääkäri käy toteamassa kuoleman potilaan kotona tai vainaja siirretään paikkaan, jossa lääkäri käy toteamassa kuoleman. 

Lasten palliatiivinen- ja saattohoito 

Lapsen palliatiivinen eli hyvä oireenmukainen hoito aloitetaan tilanteessa, jossa lapsella on todettu etenevä, pitkäaikainen sairaus, johon ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. Saattohoito tarkoittaa hoitoa ja tukea sairauden viime vaiheissa, viimeisillä elinpäivillä tai -viikoilla ennen kuolemaa sekä kuoleman jälkeen. 

Palliatiivisen ja saattohoidon päätökset tehdään lasta hoitaneiden lääkäreiden keskuudessa. Ennen hoidon päätöstä lapsen sairaudesta ja tilanteesta keskustellaan vanhempien/huoltajien kanssa.

Hoitopäätöksiä tehtäessä OYSin lastenklinikassa pyydetään yleensä myös lastenklinikan moniammatillisen kliinisen etiikan työryhmän arviota lapsen kokonaistilanteesta. Vanhempien/huoltajien kanssa keskustellaan myös tämän työryhmän kokoontumisen jälkeen. 

Lapsilla, joilla sairaus on hitaasti etenevä, palliatiivisen hoidon suunnitelma tarkistetaan vuosittain. Palliatiivisessa hoidossa otetaan huomioon jokaisen lapsen tilanne yksilöllisesti ja hoitoa muutetaan tarvittaessa lapsen tilanteen muuttuessa.

Hoitoneuvottelussa käydään läpi lapsen kokonaistilanne, hoidon suunnittelu ja toteutus yhdessä lapsen vanhempien/huoltajien kanssa sekä lapsen omahoitajan ja kaikkien hoitavien lääkäreiden kanssa. Hoitoneuvottelun ajankohdasta sovitaan yhdessä lasta hoitavan lääkärin, hoitajan sekä vanhempien kanssa.

Saattohoitoon siirtymisen jälkeen saattohoito suunnitellaan yhdessä vanhempien/huoltajien kanssa perheen kokonaistilanne huomioiden. Jos vanhemmat/huoltajat toivovat kotisaattohoitoa, lasta hoitava omahoitaja ja lääkäri sekä kuntoutusohjaaja ovat mukana kotihoidon turvallisen toteuttamisen järjestämiseksi. Saattohoito voidaan toteuttaa myös sairaalassa ja suunniteltua hoitopaikka voidaan myös muuttaa vanhempien/huoltajien niin toivoessa. 

Kuolemaan liittyviä kysymyksiä

Miten kuolevaa potilasta hoidetaan?

Loppuvaiheessa siirrytään oireita lievittävään lääkitykseen ja sitä tehostetaan tarpeen mukaan. Pitkäaikaissairauksien hoidosta luovutaan asteittain.

Antibioottien käyttö arvioidaan huolella ja niitä käytetään ainoastaan oireita lievittämässä esim. virtsatie-infektio. Kuumetta tai tulehdusarvojen nousua aiheuttaa muun muassa kasvaimet ja kuoleman läheisyydessä lämmönsäätelyjärjestelmän häiriintyminen. Näihin antibiootit eivät vaikuta. Suonensisäinen lääkkeenanto voi myös johtaa potilaan tarpeettomaan rajoittamiseen, mikä ei kuulu hyvään saattohoitoon. 

Suonensisäinen nesteytys voi aiheuttaa turvotusta ja hengenahdistusta. Potilaalla janon tunne vähenee ja sitä hoidetaan parhaiten suuta kostuttamalla.

Ruokahaluttomuus liittyy lähestyvään kuolemanprosessiin. Ravitsemus ei määrää potilaan vointia tai elinaikaa, vaan sairaus. Sairaus itsessään aiheuttaa laihtumista ja surkastuttaa lihaksia. Väkisin syöminen voi aiheuttaa pahoinvointia. 

Lähellä kuolemaa verituotteiden antamisesta ei ole hyötyä, vaan ne voivat aiheuttaa haittaavia oireita kuten turvotuksia.

Palliatiivisella sedaatiolla tarkoitetaan tajunnantason tietoista alentamista lääkkeillä niin, että potilas on rauhoittunut tai kevyessä unessa. Sedaatiota voidaan käyttää tilapäisenä hoitona tai lähellä kuolemaa jatkuvana hoitona kuolemaan asti. Sedaatio ei siis ole kuolinapua eikä potilas kuole annettuun lääkkeeseen, vaan sairauteensa unen aikana. Sedaation aikana kipulääkitys ja muu oirelääkitys jatkuvat. Perusteena on useimmiten vaikea hengenahdistus, levottomuus tai henkinen kärsimys, kipu tai pahoinvointi. Ennen sedaation aloitusta huolehditaan siitä, että kaikki muu voitava potilaan oireiden lievittämiseksi on tehty. Sedaation aloituksesta keskustellaan potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Jos potilas ei enää itse kykene tahdonilmaisuun hoidosta, lääkäri tekee hoitopäätöksen keskusteltuaan läheisten kanssa siitä, mitä potilas olisi todennäköisesti toivonut tilanteessa tehtävän. Silloin sedaatio mahdollistaa potilaan rauhallisen luonnollisen kuoleman perustautiinsa.

Kuoleman lähestyminen - fyysiset muutokset

• Ruokahalu hiipuu eikä potilas jaksa enää syödä ja juoda. 
• Potilas on suurimman ajan vuoteessa ja nukkuu paljon.
• Eritystoiminnat (virtsaus ja suolentoiminta) hiipuvat. 
• Turvotuksia voi esiintyä, lähinnä alavartalolla ja jaloissa. 
• Voi olla kuumeilua.
• Oireet, kuten kipu, voivat lisääntyä. 
• Hengitys voi muuttua raskaammaksi, pinnalliseksi tai haukkovaksi, hengitys voi rohista tai saattaa esiintyä hengityskatkoja.
• Verenkierto heikkenee, kädet ja jalat viilenevät. 
• Sydämen syke heikkenee. 
• Psyykkiset muutokset: tajunnan tason alentuminen, sekavuus ja levottomuus. 
  

​Kuoleman hetki

Potilas ei jaksa enää juurikaan keskustella kuoleman lähestyessä, mutta toisen ihmisen läsnäolo ja kosketus voivat rauhoittaa. Potilas voi edelleen kuulla, vaikka ei jaksaisi enää vastata.

Oireita tarkkaillaan havainnoimalla muun muassa ilmeitä ja eleitä, liikehdintää ja ääntelyä. Oireita voidaan lievittää lääkkeellisin ja lääkkeettömin hoitokeinoin. 

Kuolemassa elintoiminnot, kuten hengitys, aivotoiminta, sydämen toiminta ja verenkierto lakkaavat. Kuoleman hetken huomaa hengityksen loppumisena ja asennon rentoutumisena. Joskus kuoleman hetkeen voi liittyä hengityksen muutoksia, ääntelyä, lihasnykäyksiä tai esimerkiksi käsien haromista. Nämä ovat osa normaalia kuolinprosessia. 

Yleensä kuoleman hetki on rauhallinen.

Kuoleman jälkeen ruumis vähitellen kylmenee ja nivelet jäykistyvät muutamien tuntien kuluessa. Iholle ilmaantuu myös violetinsävyistä väritystä painovoiman mukaisesti alhaalla oleviin kohtiin, esimerkiksi kylkiin.  

Sairaalapappi tai oman uskontokunnan edustajan on mahdollista tulla keskustelemaan omaisten kanssa ja järjestää hartaushetki niin haluttaessa.

Itsemääräämisoikeus

Hoito toteutetaan yhteisymmärryksessä potilaan ja jos hän ei ole kykenevä, niin potilaan ilmoittamien läheisten kanssa. Lääkäri päättää hoidon sisällöstä, mutta potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta. Jos potilas ei kykene itse päättämään hoidostaan eikä hänen tahdostaan ole tietoa, niin läheisiltä kysytään, onko heillä tiedossa potilaan mielipidettä hoitoon liittyen. Tätä varten läheisille voidaan antaa tietoja potilaan voinnista.

Potilaan tekemä hoitotahto on sitova. Hoitotahdon laatiminen sisältyy potilaan itsemääräämisoikeuteen. Se on potilaan ennakoivasti antama tahdonilmaisu siitä, miten hän toivoo itseään hoidettavan. Hoitotahdossa voi esimerkiksi kieltää elvyttämisen, elämän keinotekoisen ylläpitämisen tai esittää muita hoitoon liittyviä toiveita esim. kivunlievitykseen liittyen. Hoitotahtoa sovelletaan vasta kun potilas ei itse kykene ilmaisemaan omaa tahtoaan ja se sivuuttaa läheisten tahdon.

Potilaalla on oikeus yksityisyyteen ja hänellä on oikeus määrätä, kenelle tietoja hänestä annetaan. Hän voi antaa valtakirja potilasasiakirjojen luovuttamiseen , jolloin valtuutetulla on oikeus saada valtakirjan määrittelyn mukaisesti potilaan potilasasiakirjoja nähtäväkseen. Tahdon tietojen luovutuksesta voi myös kirjata hoitotahtoon.

Potilaalla on oikeus noudattaa oman hengellisen/uskonnollisen vakaumuksensa mukaisia tapoja ja oikeus   saada tukea vakaumuksensa mukaisesti.

Mitä apua on saatavilla?

Lääketieteellisissä kysymyksissä tietoa antaa hoitohenkilökunta.

Sosiaaliturva- ja sosiaalipalvelujen saamiseen liittyvissä kysymyksissä auttaa sairaalan ja oman kunnan sosiaalityöntekijä.

Keskusteluapua ja hengellistä tukea, sekä potilaalle että omaisille, tarjoavat sairaalapastorit. He auttavat myös oman kirkkokunnan, herätysliikkeen tai uskonnollisen yhdyskunnan edustajan etsinnässä potilaan sitä pyytäessä.

Sairastumiseen liittyvän kriisin käsittelyssä saa apua hoitavalta taholta ja kunnissa tukea voi hakea esim. mielenterveystoimistoista, terveyskeskuksista ja oman paikkakunnan kriisikeskuksesta